Surabaya (ANTARA) - Seorang anak di Kelurahan Kandangan, Kecamatan Benowo, Kota Surabaya, Jawa Timur, yang terkena penyakit langka "Duchenne muscular dystrophy" (DMD) atau "distrofi otot" dirujuk ke Rumah Sakit Ortopedi Citraland, Sabtu, setelah sebelumnya dianggap belum mendapat perhatian serius dari pemerintah setempat.
"Setelah tidak ada respons dari dinas kesehatan maupun dinas sosial, maka dua caleg Partai NasDem (Nasional Demokrat) membawa anak itu ke rumah sakit," kata Ketua DPD Partai NasDem Surabaya Sudarsono kepada Antara di Surabaya.
Dua caleg dari Partai Nasional Demokrat tersebut adalah caleg DPR RI daerah pemilihan Jatim 1 (Surabaya-Sidoarjo) Nomor 3, Maria Lucia Lindhajani dan caleg DPRD Surabaya dapil 5 Nomor 2, Susiati.
Sebetulnya ada dua anak yang merupakan kakak beradik, putra dari pasangan suami istri, Rochmat Sholeh dan Subaidah warga RT 06, RW 09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kecamatan Benowo, Surabaya terkena "distrofi otot".
Dua anak tersebut bernama Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur 9 tahun. Gejalah awal yang dialami sang kakak terjadi pada saat umur 8 tahun. Mereka merupakan keluarga tidak mampu yang kesulitan biaya untuk mengobati dua anak tersebut.
Hanya saja yang dibawa dua caleg NasDem tersebut hanya adiknya saja yakni Raditiya Rahmat Sadewa, sedangkan kakaknya tidak ikut karena dianilai tidak ada harapan untuk bisa sembuh seperti semula.
Menurut Sudarsono yang kerap dipanggil Cak Dar, pihaknya menyayangkan lambatnya respons dari Dinas Kesehatan Surabaya yang tidak segera membawa anak tersebut ke rumah sakit terdekat.
"Bahkan beberapa waktu lalu sempat ada tokoh masyarakat yang datang langsung ke kantor DPD Nasdem Surabaya melaporkan hal itu," katanya.
Sementara itu, Caleg DPRD Surabaya Susiati mengatakan pihaknya berupaya menolong anak tersebut dengan agar bisa kembali normal. Hanya saja, lanjut dia, menurut keterangan dokter bahwa penyakit yang diderita anak tersebut sulit bisa disembuhkan.
"Tapi tetap diupayakan untuk menghambat perkembangan penyakit itu sendiri dengan melakukan terapi di rumah dan menjemur setiap hari selama 20 menit," ujarnya.
Sementara itu, Kepala Dinas Kesehatan (Dinkes) Surabaya Febria Rachmanita sebelumnya mengatakan dari pihak keluarga dari anak tersebut tidak mau berobat ke rumah sakit dengan alasan biaya.
"Ini yang diedukasi oleh Puskesmas Sememi supaya mau berobat. Apalagi mereka sudah punya BPJS Kesehatan untuk biaya berobat. Kalau soal biaya transport bisa diantar oleh puskesmas dan dilanjutkan oleh dinas sosial," katanya.
Menurut dia, sudah beberapa kali pihak puskemas melakukan pendekatan kepada keluarga pasien agar berkenan diperiksa di puskesmas untuk kemudian dirujuk ke rumah sakit.
"Kami masih memberikan edukasi kepada pasien agar mau berobat lagi. Apalagi ini
lumpuhnya ini sudah lama. Jangan sampai adiknya juga ikut lumpuh juga. Apalagi sudah diberikan kursi roda juga," katanya.
Diketahui "distrofi otot" merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit ini disebabkan oleh mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.
Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun. (*)
