Jember (ANTARA) - Pasangan suami istri Kusno Santoso dan Lilik Malihatul Hasanah harus berjuang keras untuk memotivasi hidupnya karena dua dari lima anaknya, yakni Renny Liana Santoso (13) dan Rindy Liana Santoso (8) divonis menderita thalasemia yang berat (mayor) sejak kecil.
Warga Perumahan Sumbersari Permai Kramat di Kecamatan Sumbersari, Kabupaten Jember, itu awalnya mengaku sedih mendengar penjelasan dokter bahwa kedua anaknya menderita thalasemia mayor dan harus melakukan tranfusi darah seumur hidup.
"Hidup kedua anak kami bergantung pada tranfusi darah yang dilakukan minimal setiap sebulan sekali dan harus menyiapkan dana yang tidak sedikit untuk cuci darah sekaligus obatnya," kata Kusno Santoso di Jember, Senin.
Thalasemia merupakan penyakit kelainan darah merah di mana eritrosit mudah pecah dan menyebabkan pasien menjadi pucat karena kekurangan darah atau anemia, sehingga pasien membutuhkan tranfusi darah seumur hidupnya karena tubuh tidak bisa memproduksi sel darah merah secara normal.
Kurang darah yang dialami penderita thalasemia akan menimbulkan keluhan cepat lelah, mudah mengantuk, hingga sesak napas, sehingga aktivitas penderita thalasemia akan terganggu.
Thalasemia juga perlu diwaspadai, terutama thalasemia yang berat (mayor) karena dapat menyebabkan komplikasi berupa gagal jantung, pertumbuhan terhambat, gangguan hati, hingga kematian.
"Anak saya Rindy menderita thalasemia sejak usia 4 bulan, sehingga sejak itu tranfusi darah dilakukan setiap bulan hingga kini usia 8 tahun untuk mempertahankan hidupnya dan tranfusi darah harus dilakukan seumur hidupnya," katanya.
Lain halnya dengan Renny yang harus melakukan transfusi darah sebulan dua kali karena kondisinya sangat lemah dibandingkan adiknya Rindy, sehingga kondisi itu membuatnya terus semangat untuk bangkit demi kesembuhan kedua buah hatinya yang kini duduk di bangku sekolah dasar.
Dengan biaya tranfusi darah dan obat yang cukup besar yang harus dikeluarkan untuk kedua anaknya tersebut, Kusno akhirnya memutuskan untuk ikut program Jaminan Kesehatan Nasional - Kartu Indonesia Sehat dengan menjadi peserta pekerja bukan penerima upah/mandiri kelas 3.
"Kami memutuskan untuk ikut JKN-KIS di BPJS Kesehatan Cabang Jember pada tahun 2011, agar beban biaya tranfusi darah dan obat-obatan untuk kedua anak saya menjadi lebih ringan," katanya.
Penderita thalasemia yang mendapatkan tranfusi darah akan kelebihan zat besi dalam tubuhnya, sehingga membuat warna kulit menjadi hitam. Kelebihan zat besi dalam tubuh tentu tidak baik yang membuat pasien harus rutin minum obat klasi besi.
"Satu paket klasi besi yang dikonsumsi anak saya harganya sekitar Rp6 juta, sehingga kami harus mengeluarkan biaya sekitar Rp12 juta untuk kedua anak saya tiap bulannya. Alhamdulillah saya ikut program JKN-KIS," katanya.
Kusno yang juga aktif di Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) Jember bersyukur dengan adanya program JKN-KIS yang dapat meringankan beban orang tua penderita thalassemia.
Seluruh biaya pengobatan dijamin JKN-KIS sesuai prosedur, sehingga ia tidak perlu pusing untuk mencari biaya yang banyak dan bisa fokus untuk pengobatan dan merawat anak-anaknya.
"Sejauh ini, obat-obatlah yang menopang penderita thalassemia bertahan hidup dan semua dijamin oleh JKN. Peran orangtua sangat dominan dalam menjaga anak-anak penderita thalasemia agar tetap memiliki semangat hidup tinggi," ucapnya.
Namun dengan menjadi peserta mandiri, pria yang bekerja wiraswasta itu harus banting tulang bersama istrinya untuk rutin membayar iuran JKN seluruh keluarganya, agar tidak terlambat membayar iuran demi keberlangsungan hidup kedua anaknya yang bergantung pada tranfusi darah dan pengobatan seumur hidup.
"Kami juga berharap pemerintah bisa meng-cover semua penderita thalasemia menjadi peserta segmen penerima bantuan iuran (PBI) baik APBN maupun APBD Jember," ujarnya.
Ia juga berharap agar program JKN-KIS tetap ada dan peserta selalu rutin membayar iuran demi keberlangsungan program JKN-KIS itu tetap jalan, agar bisa terus menolong warga kurang mampu yang sedang sakit dan para penderita thalassemia yang sangat terbantu.
"Saya juga mengucapkan terima kasih kepada peserta JKN yang rutin membayar iuran, sehingga dapat membantu peserta lainnya yang sedang sakit dan saya sangat setuju slogan program JKN-KIS dengan gotong royong semua tertolong," katanya.
Kusno sadar manfaat menjadi peserta JKN sangat besar demi keberlangsungan hidup kedua anaknya penderita thalasemia yang bergantung pada tranfusi darah dan obat seumur hidup, sehingga berusaha keras untuk selalu rutin membayar iuran BPJS Kesehatan tepat waktu demi kedua buah hatinya dan menjaga kelangsungan program JKN-KIS.
