Surabaya (Antaranews Jatim) - Sedikitnya dua anak yang merupakan kakak beradik warga RT 06, RW 09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kecamatan Benowo, Kota Surabaya, Jawa Timur, menderita penyakit langka "Duchenne muscular dystrophy" (DMD) atau "distrofi otot".
"Setelah mendapat laporan warga, saya langsung menemui dua anak itu di rumahnya kemarin malam (13/2). Ternyata kondisi kakak dan adik itu cukup memprihatinkan," kata Caleg DPRD Surabaya nomor 2 dapil 5 dari Partai Nasdem, Susiati kepada Antara di Surabaya, Kamis.
Dua anak tersebut bernama Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur 9 tahun. Gejalah awal yang dialami sang kakak terjadi pada saat umur 8 tahun.
Kedua anak tersebut meruapakan putra dari pasangan suami istri, Rochmat Sholeh dan Subaidah. Mereka merupakan keluarga tidak mampu yang kesulitan biaya untuk mengobati dua anak tersebut.
"Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali di keluarkan paksa. Sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan," katanya.
Diketahui "distrofi otot" merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit ini disebabkan oleh mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.
Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.
Susiati mengatakan bahwa dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya. "Dulu ada dari pihak puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu," katanya.
Selain itu, lanjut dia, dari pihak kelurahan setempat sempat ada yang datang dan meminta orang tua mengajukan surat rujukan dan memberi nomor telepon ambulans agar dua anaknya bisa diperiksa di rumah sakit terdekat.
"Hari ini, saya coba telepon ambulans, saya minta dikondisikan. Nanti kita lihat bagaimana penanganannya," ujarnya.
Selain itu, ia menyayangkan kurangnya kepedulian dari warga sekitar rumah dua anak tersebut. "Waktu saya ke sana, saya diminta jangan sampai diliput wartawan. Mereka takut dibilang tidak perduli. Tapi saya tidak ngurus, karena mereka butuh pertolongan," katanya.
Untuk itu, lanjut dia, pihaknya berharap agar Pemerintah Kota Surabaya memberikan perhatian lebih terhadap dua anak warga Surabaya yang mengidap penyakit langka itu.
"Biar jika nanti ada kasus-aksus seperti ini lagi, sudah tau pengobatannya dan pemerintah cepat tanggap," katanya.
Menanggapi hal itu, Kepala Dinas Kesehatan Kota Surabaya Febria Rachmanita mengatakan pihaknya belum mengetahui hal itu. Namun demikian, biasanya kalau ada masalah kesehatan, puskesmas di wilayahnya langsung cepat menangani.
"Saya akan cek dulu," ujarnya. (*)
COPYRIGHT © ANTARA News Jawa Timur 2019
"Setelah mendapat laporan warga, saya langsung menemui dua anak itu di rumahnya kemarin malam (13/2). Ternyata kondisi kakak dan adik itu cukup memprihatinkan," kata Caleg DPRD Surabaya nomor 2 dapil 5 dari Partai Nasdem, Susiati kepada Antara di Surabaya, Kamis.
Dua anak tersebut bernama Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur 9 tahun. Gejalah awal yang dialami sang kakak terjadi pada saat umur 8 tahun.
Kedua anak tersebut meruapakan putra dari pasangan suami istri, Rochmat Sholeh dan Subaidah. Mereka merupakan keluarga tidak mampu yang kesulitan biaya untuk mengobati dua anak tersebut.
"Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali di keluarkan paksa. Sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan," katanya.
Diketahui "distrofi otot" merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit ini disebabkan oleh mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.
Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.
Susiati mengatakan bahwa dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya. "Dulu ada dari pihak puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu," katanya.
Selain itu, lanjut dia, dari pihak kelurahan setempat sempat ada yang datang dan meminta orang tua mengajukan surat rujukan dan memberi nomor telepon ambulans agar dua anaknya bisa diperiksa di rumah sakit terdekat.
"Hari ini, saya coba telepon ambulans, saya minta dikondisikan. Nanti kita lihat bagaimana penanganannya," ujarnya.
Selain itu, ia menyayangkan kurangnya kepedulian dari warga sekitar rumah dua anak tersebut. "Waktu saya ke sana, saya diminta jangan sampai diliput wartawan. Mereka takut dibilang tidak perduli. Tapi saya tidak ngurus, karena mereka butuh pertolongan," katanya.
Untuk itu, lanjut dia, pihaknya berharap agar Pemerintah Kota Surabaya memberikan perhatian lebih terhadap dua anak warga Surabaya yang mengidap penyakit langka itu.
"Biar jika nanti ada kasus-aksus seperti ini lagi, sudah tau pengobatannya dan pemerintah cepat tanggap," katanya.
Menanggapi hal itu, Kepala Dinas Kesehatan Kota Surabaya Febria Rachmanita mengatakan pihaknya belum mengetahui hal itu. Namun demikian, biasanya kalau ada masalah kesehatan, puskesmas di wilayahnya langsung cepat menangani.
"Saya akan cek dulu," ujarnya. (*)
Editor : Slamet Hadi Purnomo
COPYRIGHT © ANTARA News Jawa Timur 2019