Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) wilayah Kediri, Jawa Timur, gencar melakukan edukasi kepada masyarakat untuk pencegahan Thalasemia.
Ketua POPTI wilayah Kediri Malichatun Nafiah mengemukakan Thalasemia adalah kelainan genetik.
"Thalasemia adalah kelainan darah yang mempengaruhi kemampuan seseorang untuk memproduksi darah. Penyakit ini diturunkan oleh orang tua yang membawa sifat. Meskipun tidak bergejala, saya dan suami adalah pembawa sifat (minor carrier) sehingga menurun kepada kedua anak saya sebagai penyintas Thalasemia Mayor," katanya di Kediri, Sabtu.
Wanita yang akrab disapa Nafi ini mengakui dua anaknya mengalami Thalasemia Mayor. Setiap bulan dirinya mendampingi kedua buah hatinya menjalani transfusi darah. Trayek rutin perjuangannya adalah rumah sakit besar di wilayah Kediri dan Surabaya.
Hal ini dilakukannya, karena kelainan genetik ini tidak dapat disembuhkan. Yang dilakukan saat ini adalah terapi dan pengobatan Thalasemia Mayor dengan tranfusi darah tiga pekan sekali dan dijalani seumur hidup.
Menurut dia, menjadi keluarga penyintas Thalasemia tidaklah mudah. Tantangan terbesar mereka adalah rendahnya pengetahuan publik terhadap penyakit ini. Sebagian penyintas merepresentasikan pertumbuhan yang terlambat, berperut buncit, bertulang wajah abnormal, pucat dan mudah lelah. Keterbatasan tersebut menjadi "bahan empuk" bagi perundung di sekolah, di keluarga, dan di lingkungan sosial yang lebih luas.
Dirinya juga menambahkan, kini pengobatan Thalasemia Mayor juga terbantu dengan program BPJS Kesehatan.
"Sejak ada BPJS Kesehatan, biaya berobat yang mencapai Rp10-15 juta setiap bulannya tidak lagi menjadi beban dan tantangan. Sekarang tantangannya justru lingkungan. Pernah ada yang bilang korban santet, genetik berkualitas rendah, dan predikat buruk lain yang tidak benar. Anak-anak membutuhkan kondisi yang lebih kondusif untuk bersekolah dan bersosialisasi," kata Nafi.
Ia dengan rekan-rekannya mendirikan Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) wilayah Kediri. POPTI merupakan sebuah organisasi nasional yang beranggotakan keluarga penyandang/ penyintas Thalasemia di Indonesia. Kegiatan utama POPTI di antaranya adalah edukasi pencegahan bersama pemerintah, kampanye gerakan donor darah dan donasi, serta advokasi penyintas Thalasemia.
"Berita baiknya, Thalasemia bisa dicegah. Ayo biasakan cek darah sebelum menikah. Kalaupun sudah menikah juga bisa cek darah. Bahkan sekarang ada juga deteksi dini saat bayi dalam kandungan. Intinya, datanglah ke laboratorium untuk skrining Thalasemia," kata dia.
Sementara itu, melansir laman Direktorat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan RI, penyakit Thalasemia dibagi menjadi tiga jenis berdasarkan gejalanya. Pertama, Thalasemia Mayor dengan gejala berat yang membutuhkan transfusi darah setiap 2-4 pekan seumur hidup.
Kedua, Thalasemia Intermediate yang umumnya menderita anemia, mudah sakit, dan terkadang memerlukan transfusi beberapa kali dengan jarak waktu yang relatif lama selama hidupnya. Terakhir, Thalasemia Minor yang penyintasnya tampak normal dan tidak bergejala.
Meskipun tampak sehat dan cenderung tidak terdeteksi, penderita Thalasemia Minor bisa mewariskan kelainan genetik yang diderita kepada keturunannya.
Pada 8 Mei diperingati sebagai hari Thalasemia se-dunia. Peringatan ini dimaksudkan untuk memberikan dukungan terhadap penderita Thalasemia dan keluarganya agar tetap semangat menjalani pengobatan. (*)
COPYRIGHT © ANTARA News Jawa Timur 2021
Ketua POPTI wilayah Kediri Malichatun Nafiah mengemukakan Thalasemia adalah kelainan genetik.
"Thalasemia adalah kelainan darah yang mempengaruhi kemampuan seseorang untuk memproduksi darah. Penyakit ini diturunkan oleh orang tua yang membawa sifat. Meskipun tidak bergejala, saya dan suami adalah pembawa sifat (minor carrier) sehingga menurun kepada kedua anak saya sebagai penyintas Thalasemia Mayor," katanya di Kediri, Sabtu.
Wanita yang akrab disapa Nafi ini mengakui dua anaknya mengalami Thalasemia Mayor. Setiap bulan dirinya mendampingi kedua buah hatinya menjalani transfusi darah. Trayek rutin perjuangannya adalah rumah sakit besar di wilayah Kediri dan Surabaya.
Hal ini dilakukannya, karena kelainan genetik ini tidak dapat disembuhkan. Yang dilakukan saat ini adalah terapi dan pengobatan Thalasemia Mayor dengan tranfusi darah tiga pekan sekali dan dijalani seumur hidup.
Menurut dia, menjadi keluarga penyintas Thalasemia tidaklah mudah. Tantangan terbesar mereka adalah rendahnya pengetahuan publik terhadap penyakit ini. Sebagian penyintas merepresentasikan pertumbuhan yang terlambat, berperut buncit, bertulang wajah abnormal, pucat dan mudah lelah. Keterbatasan tersebut menjadi "bahan empuk" bagi perundung di sekolah, di keluarga, dan di lingkungan sosial yang lebih luas.
Dirinya juga menambahkan, kini pengobatan Thalasemia Mayor juga terbantu dengan program BPJS Kesehatan.
"Sejak ada BPJS Kesehatan, biaya berobat yang mencapai Rp10-15 juta setiap bulannya tidak lagi menjadi beban dan tantangan. Sekarang tantangannya justru lingkungan. Pernah ada yang bilang korban santet, genetik berkualitas rendah, dan predikat buruk lain yang tidak benar. Anak-anak membutuhkan kondisi yang lebih kondusif untuk bersekolah dan bersosialisasi," kata Nafi.
Ia dengan rekan-rekannya mendirikan Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) wilayah Kediri. POPTI merupakan sebuah organisasi nasional yang beranggotakan keluarga penyandang/ penyintas Thalasemia di Indonesia. Kegiatan utama POPTI di antaranya adalah edukasi pencegahan bersama pemerintah, kampanye gerakan donor darah dan donasi, serta advokasi penyintas Thalasemia.
"Berita baiknya, Thalasemia bisa dicegah. Ayo biasakan cek darah sebelum menikah. Kalaupun sudah menikah juga bisa cek darah. Bahkan sekarang ada juga deteksi dini saat bayi dalam kandungan. Intinya, datanglah ke laboratorium untuk skrining Thalasemia," kata dia.
Sementara itu, melansir laman Direktorat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan RI, penyakit Thalasemia dibagi menjadi tiga jenis berdasarkan gejalanya. Pertama, Thalasemia Mayor dengan gejala berat yang membutuhkan transfusi darah setiap 2-4 pekan seumur hidup.
Kedua, Thalasemia Intermediate yang umumnya menderita anemia, mudah sakit, dan terkadang memerlukan transfusi beberapa kali dengan jarak waktu yang relatif lama selama hidupnya. Terakhir, Thalasemia Minor yang penyintasnya tampak normal dan tidak bergejala.
Meskipun tampak sehat dan cenderung tidak terdeteksi, penderita Thalasemia Minor bisa mewariskan kelainan genetik yang diderita kepada keturunannya.
Pada 8 Mei diperingati sebagai hari Thalasemia se-dunia. Peringatan ini dimaksudkan untuk memberikan dukungan terhadap penderita Thalasemia dan keluarganya agar tetap semangat menjalani pengobatan. (*)
Editor : Slamet Hadi Purnomo
COPYRIGHT © ANTARA News Jawa Timur 2021